Môjmu príbuznému bola diagnostikovaná skleróza multiplex. Ako mu môžem pomôcť?

Ak ste sa rozhodli rozkliknúť tento článok, pravdepodobne bola členovi vašej rodiny alebo blízkemu priateľovi diagnostikovaná choroba s názvom roztrúsená skleróza, alebo sclerosis multiplex (SM).

Ak chcete vedieť viac o tomto ochorení, aká je jeho príčina, príznaky a liečba čítajte článok:
Čo je Skleróza multiplex? Aké príznaky má Roztrúsená skleróza?

Ak Vás zaujíma, ako ho v tejto novej neľahkej situácii môžete podporiť a podať mu pomocnú ruku, čítajte ďalej.

Buďte v tom spolu od začiatku

Diagnóza Skleróza multiplex je v živote mnohých ľudí zlomovým okamihom. Ochorenie je v drvivej väčšine diagnostikované mladým ľudom, ktorí sú na vrchole svojích síl, majú plno životných plánov, nesplnené ciele v osobnom živote, cestovateľské sny či pracovné ambície.

Emocionálna a psychická podpora je prvým dôležitým aspektom, ktorý novodiagnostikovaní SM pacienti potrebujú. Ukážte im, že sa od tejto situácie nedištancujete a tak, ako vás zaujíma jeho osoba, vás zaujíma aj jeho ochorenie. Vyhľadávajte spolu overené a spoľahlivé informácie o tomto ochorení, rozprávajte sa o nových a zaujímavých vedomostiach.

Skúste spoločne navštíviť lekára v SM centre, alebo sa všetci zapájajte do aktivít SM pacientskych skupín.

Všímajte si akékoľvek zmeny stavu vášho blízkeho, môžete odhaliť skorú progresiu ochorenia

Zmena príznakov ochorenia môže znamenať prechod relaps-remitujúcej formy sklerózy multiplex do sekundárne progresívnej formy SM. Relaps-remitujúca forma (RRMS) je charakteristická zreteľnými relapsami v podobe zhoršenia stavu pacienta, zintenzívnením príznakov a ich následným zmiernením až vymiznutím.

Do sekundárne progresívnej formy prechádza RRSM približne po 10 rokoch trvania ochorenia. Jej príznaky sú konzistentnejšie, zhoršenie stavu je plynulejšie a pretrvávajúce, bez fáz zlepšenia stavu.

Pacienti tomu hovoria, že idú kontinuálne „dolu vodou”.

Kedy spozornieť?

Hlavným znakom progresie z RRMS do SPMS je vymiznutie relapsov a celkové postupné zhoršenie symptómov.

Okrem poklesu fyzickej kondície a energie, dochádza aj ku zhoršeniu pamäti, či schopnosti koncentrácie, vyjadrovania sa a celkového psychického zdravia

Prečítajte si týchto 10 hlavných príznakov, ktoré môžu znamenať nastupujúcu SPSM u vášho blízkeho:

Pri čítaní knihy, časopisu alebo novín ľahko strácajú koncentráciu, nevedia sa sústrediť na pointu textu, nedokončia obľúbenú tajničku alebo krížovku
Sú zábudlivejší, napríklad zabudnú na spoločné výročie, narodeniny alebo meniny blízkej osoby
Ich nálada veľmi kolíše, často upadajú do depresie, majú úzkosť zo situácii, v ktorých si predtým boli istí
Pohybové aktivity ako prechádzka so psom alebo hranie sa s vnúčatami je pre nich unavujúce a náročnejšie ako v minulosti
Činnosti, ktoré zahŕňajú prácu s rukami, alebo vyžadujú jemnú motoriku sú pre nich omnoho náročnejšie, často im vypadávajú predmety z rúk
Častejšie navštevujú toaletu kvôli problémom s močovým mechúrom
Chýbajú na rodinných a priateľských stretnutiach a zábavných akciách, pretože ich takéto udalosti priveľmi vyčerpávajú
Prácu v domácnosti, ako upratovanie, nákupy, varenie či umývanie riadu prebrajú rodinný príslušníci
Zdriemnutie či poobedný odpočinok sú častejšie
Všetky príznaky sa zhoršujú postupne, bez následného zlepšenia, čiže sa strácajú hranice období relapsu a remisie.

Nečakajte, že váš príbuzný si sám zhoršenie stavu všimne

Prechod do SPSM je v úvode často veľmi nenápadný. Sám pacient na sebe tieto príznaky môže ľahko prehliadať a bagatelizovať. Je preto veľmi dôležité, aby ste aj vy s vašim nadhľadom sledovali akékoľvek zmeny. So svojím pozorovaním sa potom môžete zdôveriť ošetrujúcemu lekárovi v SM centre počas kontroly.

Skoré odhalenie progresie do SPSM môže pomôcť s výberom a manažmentom vhodnej liečby, ktorá v konečnom dôsledku spomalí progresiu a zmierni príznaky.

Nezabúdajte na seba

Spolupatričnosť v boji s týmto ochorením upevní vaše vzťahy a posilní vzájomnú dôveru.

Avšak nezabúdajte aj na seba!

Chorý človek v rodine je veľkým stresovým faktorom. Ak sa ťažké životné situácie nakopia, nehanbite sa vyhľadať odbornú pomoc psychológa alebo psychiatra. Poskytne vám podporu a nový uhol pohľadu na svoju osobnosť, či riešenia životných situácií. Ak bude vaša myseľ a nálada v dobrej kondícii, zvládnete byť oporou pre svoju rodinu.

Pozrite si aj tieto články o SM:

Včasné zahájenie chorobu modifikujúcej liečby pomáha zastaviť aktivitu ochorenia, čo znižuje pravdepodobnosť skorej invalidizácie pacienta v budúcnosti.

Aj keď nepociťujete žiadne príznaky, SM môže vo Vašom tele prebiehať.

Včasná a správna liečba môže výrazne zlepšiť prognózu pacienta s SM.

Hneď na začiatku sa poraďte so svojím lekárom o svojich cieľoch a o tom, čo je pre vás najlepšie.

Na koho sa môžete obrátiť?

SM centrá

Bratislava

Univerzitná nemocnica Bratislava

Nemocnica Staré Mesto

I. Neurologická klinika LF UK a UNB

Centrum pre sclerosis multiplex

Mickiewiczova 13, 813 69 Bratislava

Nemocnica akad. L. Dérera

II. Neurologická klinika LF UK a UNB

Centrum pre liečbu sclerosis multiplex

Limbová 5, 833 05 Bratislava

Nemocnica Ružinov

Neurologická klinika SZU

Ambulancia centra pre liečbu sclerosis multiplex

Ružinovská 6, 826 06 Bratislava

Národný ústav detských chorôb (NÚDCH)

Klinika detskej neurológie

Limbová 1, 833 40 Bratislava

Univerzitná nemocnica - nemocnica sv. Michala a.s.

Neurologická klinika SZU

Satinského 1/I.7770, 811 08 Bratislava

Nitra

Fakultná nemonica Nitra

Neurologická klinika

Centrum Sclerosis Multiplex

Špitálska 6, 950 01 Nitra

Trenčín

Fakultná nemocnica Trenčín

Neurologické oddelenie

Legionárska 28

911 71 Trenčín

Trnava

Fakultná nemocnica Trnava

Neurologické oddelenie

Centrum pre sclerosis multiplex

Andrea Žarnova 11, 917 75 Trnava

Banská Bystrica

Fakultná nemocnica s poklinikou F.D.Roosevelta Banská Bystrica

II. Neurologická klinika SZU

Centrum pre diagnostiku a liečbu sclerosis multiplex

Nám. L. Svobodu 1, 975 17 Banská Bystrica

Martin

Univerzitná nemocnica Martin

Neurologická klinika

Kollárova 2, 036 59 Martin

Ružomberok

Ústredná vojenská nemocnica SNP Ružomberok

Klinika neurológie

Gen. M. Vesela 21, 034 26 Ružomberok

Košice

Univerzitná nemocnica Košice

Neurologická klinika

Poradňa pre demyelinizačné ochorenia nervového systému

Trieda SNP 1, 041 66 Košice

Prešov

Fakultná nemocnica s poklinikou J.A. Reimana Prešov

Centrum pre liečbu a diagnostiku sclerosis multiplex

Hollého 14, 081 01 Prešov

Pacientské organizácie

Slovenský zväz sclerosis multiplex

Združenie sclerosis multiplex Nádej

SK2307042782

Skleróza multiplex,

MUDr. Andrea Bullová

Lekár

Po absolvovaní osemročného gymnázia, som presne vedela, kým sa chcem v živote stať. Štúdium na Lekárskej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave mi splnilo dlhoročný sen a mohla som začať plniť svoje poslanie lekára. Po získaní diplomu a titulu MUDr., viedli moje prvé profesionálne kroky do Onkologického ústavu sv. Alžbety v Bratislave. Na klinike Stereotaktickej rádiochirurgie som sa venovala pacientom s mozgovými nádormi a nádormi oka. Po roku práce s onkologickými pacientmi som sa v roku 2020 presunula na Neurologickú kliniku SZU Univerzitnej nemocnice sv. Michala v Bratislave, kde pôsobím dodnes. Voľný čas trávim najradšej v prírode, či už na bicykli, turistike alebo len tak na prechádzke v neďalekom lese.

Zobraziť všetky články autora